چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
مدیرعامل بیماری‌های نادر:
ادراکی با بیان اینکه حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود، گفت: بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و گفت: در سندی که اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آن‌ها را اجرا کند.
کد خبر: ۳۲۹۵۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.
کد خبر: ۳۰۳۵۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
با دستور وزیر بهداشت؛
پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.
کد خبر: ۲۰۰۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۴
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.
کد خبر: ۲۰۰۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰